2026年9月5日
齐吉知道……患有ECD的人往往要花上数年时间寻找答案。研究表明，从症状首次出现到最终确诊ECD，平均需要4.2年。了解ECD有助于缩短未来患者寻求确诊的历程。更早地…….
2026年8月29日
罕见病需要人们挺身发声。每一次关于ECD的讨论，都能提高公众意识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种超罕见病。你不必是专家，也能成为倡导者…….
2026年5月29日
ECD全球联盟很高兴地宣布，我们的第三届年度趣味跑将于2026年6月1日至30日举行！报名现已正式开始，我们诚邀来自世界各地的患者、护理人员、家属、朋友及支持者加入我们，共同参与这场特别的…….
2025年11月5日
上周，ECDGA主席黛安·施莱纳（Diane Schriner）和ECDGA工作人员杰罗姆·亨森（Jerome Henson）代表埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）出席了美国风湿病学会（ACR）年会，同行的还有来自……的风湿病学家米塔利·森（Mitali Sen）博士…….
2025年9月18日
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）备受喜爱的吉祥物斑马齐吉（Ziggy）在此带来一段发自内心的感谢寄语。致我们的…….
