Ο Ζίγκι ξέρει… Τα άτομα που πάσχουν από ECD περνούν χρόνια αναζητώντας απαντήσεις. Έρευνες έχουν δείξει ότι, από την πρώτη εμφάνιση των συμπτωμάτων, χρειάζονται κατά μέσο όρο 4,2 χρόνια για να διαγνωστεί η ECD. Η ενημέρωση σχετικά με την ECD μπορεί να συμβάλει στη συντόμευση αυτής της πορείας για μελλοντικούς ασθενείς. Νωρίτερα...
Rare diseases need people willing to speak up. Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand this ultra-rare disease. You don’t have to be an expert to be an advocate....
Η ECD Global Alliance με μεγάλη χαρά ανακοινώνει ότι ο 3ος Ετήσιος Αγώνας Δρόμου μας θα πραγματοποιηθεί από την 1η έως τις 30 Ιουνίου 2026! Οι εγγραφές έχουν ξεκινήσει επίσημα και προσκαλούμε ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες, φίλους και υποστηρικτές από όλο τον κόσμο να συμμετάσχουν μαζί μας σε αυτή την ξεχωριστή...
Την περασμένη εβδομάδα, η πρόεδρος της ECDGA, Diane Schriner, και ο υπάλληλος της ECDGA, Jerome Henson, εκπροσώπησαν την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) στο Ετήσιο Συνέδριο του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR), μαζί με τη Δρ. Mitali Sen, ρευματολόγο από το...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 Ziggy the Zebra, the beloved mascot of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), is here with a heartfelt message of gratitude. To our...
