Ziggy weiß … Menschen mit ECD verbringen Jahre damit, nach Antworten zu suchen. Untersuchungen haben gezeigt, dass es nach dem ersten Auftreten der Symptome durchschnittlich 4,2 Jahre dauert, bis eine ECD-Diagnose gestellt wird. Das Wissen über ECD kann dazu beitragen, diesen Weg für zukünftige Patienten zu verkürzen. Je früher ….
Seltene Krankheiten brauchen Menschen, die bereit sind, sich dafür einzusetzen. Jedes Gespräch über ECD kann das Bewusstsein schärfen und dazu beitragen, dass Patienten, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und die Gesellschaft diese extrem seltene Krankheit besser verstehen. Man muss kein Experte sein, um sich dafür einzusetzen....
Die ECD Global Alliance freut sich, bekannt zu geben, dass unser 3. jährlicher Fun Run vom 1. bis 30. Juni 2026 stattfinden wird! Die Anmeldung ist nun offiziell eröffnet, und wir laden Patienten, Pflegekräfte, Familienangehörige, Freunde und Unterstützer aus aller Welt ein, gemeinsam mit uns an diesem besonderen...
Letzte Woche vertraten die ECDGA-Präsidentin Diane Schriner und der ECDGA-Mitarbeiter Jerome Henson die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf der Jahrestagung des American College of Rheumatology (ACR), zusammen mit Dr. Mitali Sen, einer Rheumatologin aus dem...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-vermittelt-eine-herzliche-Danksagung-Video.mp4 Ziggy das Zebra, das beliebte Maskottchen der Erdheim-Chester-Disease Global Alliance (ECDGA), überbringt uns eine herzliche Danksagung. An unsere...
