Ziggy le sait… Les personnes atteintes d’ECD passent des années à chercher des réponses. Des études ont montré qu’après l’apparition des premiers symptômes, il faut en moyenne 4,2 ans pour obtenir un diagnostic d’ECD. S’informer sur l’ECD peut contribuer à raccourcir ce parcours pour les futurs patients. Plus tôt….
Les maladies rares ont besoin de personnes prêtes à prendre la parole. Chaque discussion sur l'ECD peut contribuer à sensibiliser le public et aider les patients, les familles, les professionnels de santé et les communautés à mieux comprendre cette maladie ultra-rare. Pas besoin d'être un expert pour militer en faveur de cette cause...
L'ECD Global Alliance a le plaisir d'annoncer que notre 3e édition annuelle de la « Fun Run » se déroulera du 1er au 30 juin 2026 ! Les inscriptions sont officiellement ouvertes, et nous invitons les patients, les soignants, les familles, les amis et tous ceux qui nous soutiennent à travers le monde à se joindre à nous pour cet événement exceptionnel...
La semaine dernière, Diane Schriner, présidente de l'ECDGA, et Jérôme Henson, membre du personnel de l'ECDGA, ont représenté l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) lors du congrès annuel de l'American College of Rheumatology (ACR), en compagnie du Dr Mitali Sen, rhumatologue à l'hôpital...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 Ziggy le zèbre, la mascotte bien-aimée de l'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), est là pour vous transmettre un message de gratitude sincère. À nos...
