Ziggy vet… Personer med ECD bruker mange år på å lete etter svar. Forskning har vist at det i gjennomsnitt tar 4,2 år å få en ECD-diagnose etter at symptomene først dukker opp. Å lære mer om ECD kan bidra til å forkorte denne prosessen for fremtidige pasienter. Tidligere...
Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
ECD Global Alliance gleder seg over å kunngjøre at vårt tredje årlige Fun Run vil finne sted fra 1. til 30. juni 2026! Påmeldingen er nå offisielt åpen, og vi inviterer pasienter, omsorgspersoner, familier, venner og støttespillere fra hele verden til å bli med oss på dette spesielle...
I forrige uke representerte ECDGA-president Diane Schriner og ECDGA-medarbeider Jerome Henson Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på årskonferansen til American College of Rheumatology (ACR), sammen med dr. Mitali Sen, en revmatolog fra...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-spredder-et-hjertelig-takkemelding-video.mp4 Ziggy the Zebra, den elskede maskoten til Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), er her med et hjertelig takkemelding. Til våre...
