11e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in Birmingham, AL
Birmingham Patient & Family Gathering Group Picture 2026
Samenvatting van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time andĀ bronnenĀ om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals fotoās van de conferentie.
Programma's met een bijeenkomstagenda
Presentatie
| Presentator | Presentation Title | Presentatiediaās | Presentatie Video's |
|---|---|---|---|
| Gaurav Goyal, arts | Welcome to Birmingham & The ECD Patient and Family Gathering by the Host & Emcee | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Matthew Collin, arts, dr. | Manifestations of Histiocytosis in Adults | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Astrid van Halteren, dr. | Histiocytose op cellulair niveau | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Samuel B. Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Option | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Daniel Sokolowski, PharmD | Targeted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Advancing Treatment for Histiocytic Neurodegeneration through Patient Specific Modeling | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Carrie Lenneman, arts, MSCI | What Should I Know Over ECD Treatment and My Heart? Potential Cardiac Side Effects of ECD Treatment | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Eli Diamond, arts | ECD in de schijnwerpers | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Alexandra Dodd, arts | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Expert Q & A Panel | n.v.t. | Bekijk de video |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Expert Q & A Panel on Research | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | General Medical Management for ECD | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | n.v.t. | Bekijk de video |
| Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieƫn voor meer energie, verlichting en veerkracht | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Elizabeth Bohorfoush, DPT | Beweging is medicijn | Dia bekijken | Bekijk de video |
| Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Expert Q & A Panel on Supportive Care | n.v.t. | Bekijk de video |
Foto's
Meet & Greet
Patient & Family Gathering
Celebration Dinner
Medisch symposium
