11º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, em Birmingham, AL
Birmingham Patient & Family Gathering Group Picture 2026
Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.
Programas com agenda do encontro
Apresentação
| Apresentador | Presentation Title | Slides da apresentação | Apresentação Vídeos |
|---|---|---|---|
| Dr. Gaurav Goyal | Welcome to Birmingham & The ECD Patient and Family Gathering by the Host & Emcee | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Matthew Collin, médico, PhD | Manifestations of Histiocytosis in Adults | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Astrid van Halteren, Ph.D. | A histiocitose no nível celular | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Samuel B. Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Option | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Daniel Sokolowski, Doutor em Farmácia | Targeted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Dra. Nicole Coufal, MD, PhD | Advancing Treatment for Histiocytic Neurodegeneration through Patient Specific Modeling | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Carrie Lenneman, médica, mestre em Ciências da Informação Clínica | What Should I Know Sobre a ECD Treatment and My Heart? Potential Cardiac Side Effects of ECD Treatment | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Dr. Eli Diamond | ECD no cérebro | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Dra. Alexandra Dodd | Manifestações endócrinas da doença de Erdheim-Chester | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Expert Q & A Panel | n/a | Assista ao vídeo |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Expert Q & A Panel on Research | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) | General Medical Management for ECD | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Alterações emocionais e cognitivas no ECD | n/a | Assista ao vídeo |
| Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Fadiga e dor na doença de Erdheim-Chester: causas fundamentais e estratégias práticas para aumentar a energia, obter alívio e desenvolver resiliência | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Elizabeth Bohorfoush, DPT | O movimento é remédio | Ver slide | Assista ao vídeo |
| Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Expert Q & A Panel on Supportive Care | n/a | Assista ao vídeo |
Fotografias
Meet & Greet
Patient & Family Gathering
Jantar Comemorativo
Simpósio Médico
