המפגש השנתי ה-11 של חולי ECD ובני משפחותיהם, ברמינגהם, אלבמה

ד"ר גאורב גויאל
בית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB)
ברמינגהם, אלבמה, ארצות הברית
30 באפריל 2026

תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים והמשפחות בבירמינגהם, 2026

סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם

מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2026 הפגיש 51 חולים ובני משפחה משלוש מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 44 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 12 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. השתתפו בארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסיוע לקהילת ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות המפגש והמצגות, וכן תמונות מהכנס.

תוכניות הכוללות סדר יום למפגש

מצגת

מנחהכותרת המצגתשקופיות מצגתסרטוני מצגות
ד"ר גאורב גויאלברוכים הבאים למפגש המטופלים והמשפחות בברמינגהם וב-ECD מאת המארח והמנחההצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר מתיו קולין, MD, PhDביטויים של היסטיוציטוזיס במבוגריםהצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר אסטריד ואן הלטרןהיסטיוציטוזיס ברמה התאיתהצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר סמואל ב. ריינולדסאפשרויות טיפול ב-ECD/היסטיוהצג שקופיתצפה בסרטון
דניאל סוקולובסקי, PharmDטיפול ממוקד: היתרונות, החסרונות והמחיר הבלתי נסבלהצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר ניקול קופאל, MD, PhDקידום הטיפול בניוון עצבי היסטיוציטי באמצעות מודלים מותאמים אישית למטופלהצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר קארי לנמן, MD, MSCIמה עליי לדעת על טיפול ב-ECD ועל הלב שלי?
תופעות לוואי לבביות אפשריות של טיפול ב-ECD		הצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר אלי דיאמונדECD במוחהצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר אלכסנדרה דודתופעות אנדוקריניות של מחלת ארדהיים-צ'סטרהצג שקופיתצפה בסרטון
ד"ר גאורב גויאל; ד"ר ז'וליאן הארוש, PhD; ד"ר ג'יתמה אביקון; ד"ר אלי דיאמונדפאנל שאלות ותשובות עם מומחיםלא רלוונטיצפה בסרטון
ד"ר גאורב גויאל; ד"ר ג'יתמה אבקון; ד"ר אלי דיאמונד; ד"ר מתיו קוליןפאנל מומחים לשאלות ותשובות בנושא מחקרהצג שקופיתצפה בסרטון
קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP)ניהול רפואי כללי בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD)הצג שקופיתצפה בסרטון
סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, חברה באגודה האמריקאית לניהול סיכונים בריאותיים (FAAHPM)שינויים רגשיים וקוגניטיביים בהתפתחות מוקדמת של הילד (ECD)לא רלוונטיצפה בסרטון
ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, CRNP, APN-BCעייפות וכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר: הגורמים הבסיסיים ואסטרטגיות מעשיות להגברת האנרגיה, להקלה ולחיזוק החוסןהצג שקופיתצפה בסרטון
אליזבת בוהורפוש, DPTתנועה היא תרופההצג שקופיתצפה בסרטון
קווין אובריאן, אח מוסמך, MS-CRNP; סילביה הואנג, PhD, MA, MEd, FAAHPM; ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, APN-BC; אליזבת בוהורפוש, DPTCRNP,פאנל מומחים לשאלות ותשובות בנושא טיפול תומךלא רלוונטיצפה בסרטון

תמונות

מפגש היכרות

מפגש למטופלים ובני משפחותיהם

ארוחת ערב חגיגית

סימפוזיון רפואי