המפגש השנתי ה-11 של חולי ECD ובני משפחותיהם, ברמינגהם, אלבמה
Birmingham Patient & Family Gathering Group Picture 2026
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
| מנחה | Presentation Title | שקופיות מצגת | מצגת סרטונים |
|---|---|---|---|
| ד"ר גאורב גויאל | Welcome to Birmingham & The ECD Patient and Family Gathering by the Host & Emcee | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| ד"ר מתיו קולין, MD, PhD | Manifestations of Histiocytosis in Adults | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| ד"ר אסטריד ואן הלטרן | היסטיוציטוזיס ברמה התאית | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| Samuel B. Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Option | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| דניאל סוקולובסקי, PharmD | Targeted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| ד"ר ניקול קופאל, MD, PhD | Advancing Treatment for Histiocytic Neurodegeneration through Patient Specific Modeling | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| ד"ר קארי לנמן, MD, MSCI | What Should I Know אודות ECD Treatment and My Heart? Potential Cardiac Side Effects of ECD Treatment | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| ד"ר אלי דיאמונד | ECD במוח | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| ד"ר אלכסנדרה דוד | תופעות אנדוקריניות של מחלת ארדהיים-צ'סטר | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Expert Q & A Panel | לא רלוונטי | צפה בסרטון |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Expert Q & A Panel on Research | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) | General Medical Management for ECD | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, חברה באגודה האמריקאית לניהול סיכונים בריאותיים (FAAHPM) | שינויים רגשיים וקוגניטיביים בהתפתחות מוקדמת של הילד (ECD) | לא רלוונטי | צפה בסרטון |
| ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | עייפות וכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר: הגורמים הבסיסיים ואסטרטגיות מעשיות להגברת האנרגיה, להקלה ולחיזוק החוסן | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| אליזבת בוהורפוש, DPT | תנועה היא תרופה | הצג שקופית | צפה בסרטון |
| Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Expert Q & A Panel on Supportive Care | לא רלוונטי | צפה בסרטון |
תמונות
Meet & Greet
Patient & Family Gathering
ארוחת ערב חגיגית
סימפוזיון רפואי
