11e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Birmingham, Alabama
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Birmingham, 2026
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
La Rencontre des patients et de leurs familles (PFG) de 2026 a réuni 51 patients et membres de leur famille venus de 3 pays. La communauté des patients et de leurs proches a été rejointe par 44 cliniciens et chercheurs passionnés par la prise en charge des patients et désireux d’en savoir plus sur la maladie d’Erdheim-Chester. 12 cliniciens et chercheurs ont animé des conférences sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de fête réunissant tous les participants a été organisé, permettant de renforcer les liens entre les participants et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
| Animateur | Titre de la présentation | Diapositives de présentation | Présentation Vidéos |
|---|---|---|---|
| Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à Birmingham et à la rencontre des patients et de leurs familles de l'ECD, par l'hôte et l'animateur | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Astrid van Halteren, docteure | L'histiocytose au niveau cellulaire | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Samuel B. Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD/Histio | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inaccessible financièrement | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique au patient | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Ce qu'il faut savoir À propos d'ECD Le traitement et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Eli Diamond, docteur en médecine | L'ECD au cœur des préoccupations | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Alexandra Dodd, docteur en médecine | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Gaurav Goyal, docteur en médecine ; Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences ; Jithma Abeykoon, docteur en médecine ; Eli Diamond, docteur en médecine | Table ronde avec des experts : questions-réponses | n/a | Regarder la vidéo |
| Gaurav Goyal, docteur en médecine ; Jithma Abeykoon, docteur en médecine ; Eli Diamond, docteur en médecine ; Matthew Collin, docteur en médecine | Table ronde d'experts sur la recherche : questions-réponses | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Prise en charge médicale générale dans le cadre du développement de la petite enfance (ECD) | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | n/a | Regarder la vidéo |
| Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Le mouvement, c'est un remède | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences (MS-CRNP) ; Sylvia Huang, titulaire d'un doctorat (PhD), d'une maîtrise en lettres (MA) et d'une maîtrise en éducation (MEd), membre de la FAAHPM ; Richard Taylor, titulaire d'un doctorat (PhD), d'un doctorat en pratique infirmière (DNP) et certifié en tant qu'infirmier praticien avancé (APN-BC) ; Elizabeth Bohorfoush, titulaire d'un diplôme de pratique infirmière spécialisée en soins de réadaptation (DPTCRNP), | Table ronde d'experts : questions-réponses sur les soins de soutien | n/a | Regarder la vidéo |
Photographies
Rencontre informelle
Rencontre entre les patients et leurs proches
Dîner de fête
Colloque médical
