11वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, बर्मिंघम, एएल
बर्मिंघम रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2026
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
2026 रोगी एवं परिवार संगम (PFG) ने 3 देशों से 51 रोगियों और परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 44 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। 12 चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला, जो ECD समुदाय की सहायता के लिए अपना समय और संसाधन समर्पित करते हैं। PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी, साथ ही सम्मेलन की तस्वीरों के लिए कृपया नीचे दी गई जानकारी देखें।.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुति
| प्रस्तुतकर्ता | प्रस्तुति का शीर्षक | प्रस्तुति स्लाइडें | प्रस्तुति वीडियो |
|---|---|---|---|
| गौरव गोयल, एमडी | बर्मिंघम और होस्ट एवं एमसी द्वारा आयोजित ईसीडी रोगी और परिवार सभा में आपका स्वागत है। | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षण | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| सैमुअल बी. रेनॉल्ड्स, एमडी | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | लक्षित चिकित्सा: फायदे, नुकसान, और वह जो वहनीय नहीं | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगति | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | ईसीडी उपचार और मेरे दिल के बारे में मुझे क्या जानना चाहिए? ईसीडी उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ईसीडी | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| गौरव गोयल, एमडी; जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी; जित्मा अबेकोन, एमडी; एली डायमंड, एमडी | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | लागू नहीं | वीडियो देखें |
| गौरव गोयल, एमडी; जित्मा अबेकोन, एमडी; एली डायमंड, एमडी; मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी | अनुसंधान पर विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधन | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | लागू नहीं | वीडियो देखें |
| रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | गति ही औषधि है | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| केविन ओ'ब्रायन, RN, MS-CRNP; सिल्विया हुआंग, PhD, MA, MEd, FAAHPM; रिचर्ड टेलर, PhD, DNP, APN-BC; एलिजाबेथ बोहोरफौश, DPTCRNP, | समर्थनकारी देखभाल पर विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | लागू नहीं | वीडियो देखें |


