11वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, बर्मिंघम, एएल
Birmingham Patient & Family Gathering Group Picture 2026
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and संसाधन ECD समुदाय की सहायता के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के साथ-साथ सम्मेलन की तस्वीरों के बारे में अधिक जानकारी के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुति
| प्रस्तुतकर्ता | Presentation Title | प्रस्तुति स्लाइडें | प्रस्तुति वीडियो |
|---|---|---|---|
| गौरव गोयल, एमडी | Welcome to Birmingham & The ECD Patient and Family Gathering by the Host & Emcee | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | Manifestations of Histiocytosis in Adults | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| Samuel B. Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Option | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | Targeted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | Advancing Treatment for Histiocytic Neurodegeneration through Patient Specific Modeling | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | What Should I Know ईसीडी के बारे में Treatment and My Heart? Potential Cardiac Side Effects of ECD Treatment | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ईसीडी | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Expert Q & A Panel | लागू नहीं | वीडियो देखें |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Expert Q & A Panel on Research | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | General Medical Management for ECD | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | लागू नहीं | वीडियो देखें |
| रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | गति ही औषधि है | स्लाइड देखें | वीडियो देखें |
| Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Expert Q & A Panel on Supportive Care | लागू नहीं | वीडियो देखें |
फोटोग्राफ़
Meet & Greet
Patient & Family Gathering
उत्सव रात्रिभोज
चिकित्सा संगोष्ठी
