11वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, बर्मिंघम, एएल

बर्मिंघम रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2026

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2026 रोगी एवं परिवार संगम (PFG) ने 3 देशों से 51 रोगियों और परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 44 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। 12 चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला, जो ECD समुदाय की सहायता के लिए अपना समय और संसाधन समर्पित करते हैं। PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी, साथ ही सम्मेलन की तस्वीरों के लिए कृपया नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति का शीर्षकप्रस्तुति स्लाइडेंप्रस्तुति वीडियो
गौरव गोयल, एमडीबर्मिंघम और होस्ट एवं एमसी द्वारा आयोजित ईसीडी रोगी और परिवार सभा में आपका स्वागत है।स्लाइड देखेंवीडियो देखें
मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडीवयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षणस्लाइड देखेंवीडियो देखें
एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडीकोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिसस्लाइड देखेंवीडियो देखें
सैमुअल बी. रेनॉल्ड्स, एमडीईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्पस्लाइड देखेंवीडियो देखें
डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडीलक्षित चिकित्सा: फायदे, नुकसान, और वह जो वहनीय नहींस्लाइड देखेंवीडियो देखें
निकोल कौफल, एमडी, पीएचडीरोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगतिस्लाइड देखेंवीडियो देखें
कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआईईसीडी उपचार और मेरे दिल के बारे में मुझे क्या जानना चाहिए?
ईसीडी उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव
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एली डायमंड, एमडीमस्तिष्क पर ईसीडीस्लाइड देखेंवीडियो देखें
अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडीएर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षणस्लाइड देखेंवीडियो देखें
गौरव गोयल, एमडी; जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी; जित्मा अबेकोन, एमडी; एली डायमंड, एमडीविशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनललागू नहींवीडियो देखें
गौरव गोयल, एमडी; जित्मा अबेकोन, एमडी; एली डायमंड, एमडी; मैथ्यू कॉलिन्स, एमडीअनुसंधान पर विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनलस्लाइड देखेंवीडियो देखें
केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपीईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधनस्लाइड देखेंवीडियो देखें
सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएमशिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तनलागू नहींवीडियो देखें
रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसीएर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँस्लाइड देखेंवीडियो देखें
एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटीगति ही औषधि हैस्लाइड देखेंवीडियो देखें
केविन ओ'ब्रायन, RN, MS-CRNP; सिल्विया हुआंग, PhD, MA, MEd, FAAHPM; रिचर्ड टेलर, PhD, DNP, APN-BC; एलिजाबेथ बोहोरफौश, DPTCRNP,समर्थनकारी देखभाल पर विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनललागू नहींवीडियो देखें

फोटोग्राफ़

मिलिए और परिचय कीजिए

रोगी और परिवार का मिलन

उत्सव रात्रिभोज

चिकित्सा संगोष्ठी