11.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Birmingham, Alabama
Foto de grupo del encuentro de pacientes y familiares de Birmingham, 2026
Resumen de la reunión con pacientes y familiares
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programas con orden del día de la reunión
Presentación
| Presentador | Título de la presentación | Diapositivas de la presentación | Presentation Videos |
|---|---|---|---|
| Dr. Gaurav Goyal | Bienvenida al encuentro de pacientes y familiares de Birmingham y el ECD, a cargo del anfitrión y el presentador | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Manifestaciones de la histiocitosis en adultos | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Astrid van Halteren, doctora | La histiocitosis a nivel celular | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Dr. Samuel B. Reynolds | Opción terapéutica para ECD/histio | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Daniel Sokolowski, Doctor en Farmacia | Terapia dirigida: lo bueno, lo malo y lo inasequible | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Dra. Nicole Coufal, doctora en Medicina y doctora en Filosofía | Avances en el tratamiento de la neurodegeneración histiocítica mediante modelos específicos para cada paciente | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Carrie Lenneman, doctora en Medicina, máster en Ciencias de la Información | What Should I Know About ECD Treatment and My Heart? Posibles efectos secundarios cardíacos del tratamiento con ECD | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Dr. Eli Diamond | La ECD en el cerebro | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Dra. Alexandra Dodd | Manifestaciones endocrinas de la enfermedad de Erdheim-Chester | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Dr. Gaurav Goyal; Dr. Julien Haroche, doctor en Medicina; Dra. Jithma Abeykoon; Dr. Eli Diamond | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | n/a | Ver vídeo |
| Dr. Gaurav Goyal; Dra. Jithma Abeykoon; Dr. Eli Diamond; Dr. Matthew Collin | Mesa redonda de expertos sobre investigación: preguntas y respuestas | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Tratamiento médico general para el desarrollo infantil temprano (ECD) | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM | Cambios emocionales y cognitivos en el desarrollo infantil temprano (ECD) | n/a | Ver vídeo |
| Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) | Fatiga y dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester: causas fundamentales y estrategias prácticas para recuperar la energía, aliviar los síntomas y fomentar la resiliencia | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | El movimiento es medicina | Ver diapositiva | Ver vídeo |
| Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en Ciencias (MS-CRNP); Sylvia Huang, doctora, máster en Letras (MA), máster en Educación (MEd), miembro de la Academia Americana de Gestión de la Salud Profesional (FAAHPM); Richard Taylor, doctor, doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC); Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Mesa redonda de expertos sobre cuidados de apoyo | n/a | Ver vídeo |
Fotografías
Recepción de bienvenida
Encuentro de pacientes y familiares
Cena de celebración
Simposio Médico
