11° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell'ECD, Birmingham, AL
Birmingham Patient & Family Gathering Group Picture 2026
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
| Presentatore | Presentation Title | Diapositive della presentazione | Presentazione Video |
|---|---|---|---|
| Gaurav Goyal, medico | Welcome to Birmingham & The ECD Patient and Family Gathering by the Host & Emcee | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Matthew Collin, dottore in medicina, dottore di ricerca | Manifestations of Histiocytosis in Adults | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Astrid van Halteren, PhD | L'istiocitosi a livello cellulare | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Samuel B. Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Option | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Daniel Sokolowski, dottore in Farmacia | Targeted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Nicole Coufal, dott.ssa in medicina, dott.ssa di ricerca | Advancing Treatment for Histiocytic Neurodegeneration through Patient Specific Modeling | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Carrie Lenneman, dott.ssa in medicina, MSCI | What Should I Know Informazioni su ECD Treatment and My Heart? Potential Cardiac Side Effects of ECD Treatment | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Dott. Eli Diamond | L'ECD nel cervello | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Dott.ssa Alexandra Dodd | Manifestazioni endocrine della malattia di Erdheim-Chester | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Expert Q & A Panel | n/a | Guarda il video |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Expert Q & A Panel on Research | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP | General Medical Management for ECD | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Cambiamenti emotivi e cognitivi nell’ECD | n/a | Guarda il video |
| Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Affaticamento e dolore nella malattia di Erdheim-Chester: cause alla radice e strategie pratiche per ritrovare energia, ottenere sollievo e rafforzare la resilienza | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Elizabeth Bohorfoush, DPT | Il movimento è una medicina | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Expert Q & A Panel on Supportive Care | n/a | Guarda il video |
Fotografie
Meet & Greet
Patient & Family Gathering
Cena di festa
Simposio medico
