11° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell'ECD, Birmingham, AL
Foto di gruppo del raduno dei pazienti e delle famiglie di Birmingham 2026
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
L’incontro “Patient & Family Gathering” (PFG) del 2026 ha riunito 51 pazienti e familiari provenienti da 3 paesi. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 44 medici e ricercatori animati dalla passione per la cura dei pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. 12 medici e ricercatori hanno tenuto conferenze sull’ECD e sulle esigenze di sostegno dei pazienti affetti da questa patologia. Si è tenuta una cena di gala con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il proprio tempo e le proprie risorse per aiutare la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
| Presentatore | Titolo della presentazione | Diapositive della presentazione | Video di presentazione |
|---|---|---|---|
| Gaurav Goyal, medico | Benvenuti a Birmingham e all’incontro per i pazienti e le famiglie dell’ECD, a cura dell’organizzatore e del presentatore | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Matthew Collin, dottore in medicina, dottore di ricerca | Manifestazioni dell'istiocitosi negli adulti | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Astrid van Halteren, PhD | L'istiocitosi a livello cellulare | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Samuel B. Reynolds, medico | Opzioni terapeutiche per ECD/Histio | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Daniel Sokolowski, dottore in Farmacia | Terapia mirata: i pro, i contro e i costi insostenibili | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Nicole Coufal, dott.ssa in medicina, dott.ssa di ricerca | Progressi nel trattamento della neurodegenerazione istiocitica attraverso la modellizzazione specifica per paziente | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Carrie Lenneman, dott.ssa in medicina, MSCI | Cosa devo sapere sul trattamento con ECD e sul mio cuore? Potenziali effetti collaterali cardiaci del trattamento con ECD | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Dott. Eli Diamond | L'ECD nel cervello | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Dott.ssa Alexandra Dodd | Manifestazioni endocrine della malattia di Erdheim-Chester | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Tavola rotonda con domande e risposte degli esperti | n/a | Guarda il video |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Tavola rotonda con esperti: domande e risposte sulla ricerca | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP | Gestione medica generale per lo sviluppo della prima infanzia (ECD) | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Cambiamenti emotivi e cognitivi nell’ECD | n/a | Guarda il video |
| Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Affaticamento e dolore nella malattia di Erdheim-Chester: cause alla radice e strategie pratiche per ritrovare energia, ottenere sollievo e rafforzare la resilienza | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Elizabeth Bohorfoush, DPT | Il movimento è una medicina | Visualizza diapositiva | Guarda il video |
| Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Tavola rotonda con esperti: domande e risposte sulle cure di supporto | n/a | Guarda il video |
Fotografie
Incontro di benvenuto
Incontro con i pazienti e le famiglie
Cena di festa
Simposio medico
