11η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Μπέρμιγχαμ, Αλαμπάμα
Birmingham Patient & Family Gathering Group Picture 2026
Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών
The 2026 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 51 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 44 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. 12 clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and πόροι με σκοπό να στηρίξει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.
Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης
Παρουσίαση
| Παρουσιαστής | Presentation Title | Διαφάνειες παρουσίασης | Παρουσίαση Βίντεο |
|---|---|---|---|
| Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD | Welcome to Birmingham & The ECD Patient and Family Gathering by the Host & Emcee | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Μάθιου Κόλιν, MD, PhD | Manifestations of Histiocytosis in Adults | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Astrid van Halteren, PhD | Η ιστιοκυττάρωση σε κυτταρικό επίπεδο | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Samuel B. Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Option | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Ντάνιελ Σοκολόφσκι, PharmD | Targeted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Νικόλ Κούφαλ, MD, PhD | Advancing Treatment for Histiocytic Neurodegeneration through Patient Specific Modeling | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Κάρι Λέννεμαν, MD, MSCI | What Should I Know Σχετικά με την ECD Treatment and My Heart? Potential Cardiac Side Effects of ECD Treatment | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Eli Diamond, MD | ECD και ο εγκέφαλος | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Αλεξάνδρα Ντοντ, MD | Ενδοκρινικές εκδηλώσεις της νόσου Erdheim-Chester | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Gaurav Goyal, MD; Julien Haroche, MD, PhD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD | Expert Q & A Panel | δεν ισχύει | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Gaurav Goyal, MD; Jithma Abeykoon, MD; Eli Diamond, MD; Matthew Collin, MD | Expert Q & A Panel on Research | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) | General Medical Management for ECD | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Σίλβια Χουάνγκ, Διδάκτωρ, Μεταπτυχιακό, Μεταπτυχιακό στην Εκπαίδευση, Μέλος της Αμερικανικής Ακαδημίας Διαχείρισης Υγείας (FAAHPM) | Συναισθηματικές και γνωστικές αλλαγές στην πρώιμη παιδική ηλικία | δεν ισχύει | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Κόπωση και πόνος στη νόσο Erdheim-Chester: Βασικές αιτίες και πρακτικές στρατηγικές για ενέργεια, ανακούφιση και ανθεκτικότητα | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Elizabeth Bohorfoush, DPT | Η κίνηση είναι φάρμακο | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP; Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM; Richard Taylor, PhD, DNP, APN-BC; Elizabeth Bohorfoush, DPTCRNP, | Expert Q & A Panel on Supportive Care | δεν ισχύει | Παρακολουθήστε το βίντεο |
Φωτογραφίες
Meet & Greet
Patient & Family Gathering
Celebration Dinner
Ιατρικό Συμπόσιο
