11η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Μπέρμιγχαμ, Αλαμπάμα
Ομαδική φωτογραφία της συνάντησης ασθενών και οικογενειών του Μπέρμιγχαμ, 2026
Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών
Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2026 συγκέντρωσε 51 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 3 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 44 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. 12 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες πραγματοποίησαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο και τους πόρους τους για να βοηθήσουν την κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.
Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης
Παρουσίαση
| Παρουσιαστής | Τίτλος παρουσίασης | Διαφάνειες παρουσίασης | Βίντεο παρουσίασης |
|---|---|---|---|
| Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD | Καλώς ήρθατε στη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του Birmingham & The ECD, από τον οικοδεσπότη και τον παρουσιαστή | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Μάθιου Κόλιν, MD, PhD | Εκδηλώσεις της ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Astrid van Halteren, PhD | Η ιστιοκυττάρωση σε κυτταρικό επίπεδο | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Σάμουελ Μ. Ρέινολντς, MD | Επιλογές θεραπείας για ECD/Histio | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Ντάνιελ Σοκολόφσκι, PharmD | Στοχευμένη θεραπεία: Τα θετικά, τα αρνητικά και το οικονομικά απρόσιτο | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Νικόλ Κούφαλ, MD, PhD | Προώθηση της θεραπείας της ιστιοκυτταρικής νευροεκφυλιστικής νόσου μέσω μοντελοποίησης προσαρμοσμένης στον κάθε ασθενή | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Κάρι Λέννεμαν, MD, MSCI | Τι πρέπει να γνωρίζω σχετικά με τη θεραπεία της ECD και την καρδιά μου; Πιθανές καρδιακές παρενέργειες της θεραπείας με ECD | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Eli Diamond, MD | ECD και ο εγκέφαλος | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Αλεξάνδρα Ντοντ, MD | Ενδοκρινικές εκδηλώσεις της νόσου Erdheim-Chester | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Gaurav Goyal, MD· Julien Haroche, MD, PhD· Jithma Abeykoon, MD· Eli Diamond, MD | Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις | δεν ισχύει | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Gaurav Goyal, MD· Jithma Abeykoon, MD· Eli Diamond, MD· Matthew Collin, MD | Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις σχετικά με την έρευνα | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) | Γενική ιατρική διαχείριση της ECD | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Σίλβια Χουάνγκ, Διδάκτωρ, Μεταπτυχιακό, Μεταπτυχιακό στην Εκπαίδευση, Μέλος της Αμερικανικής Ακαδημίας Διαχείρισης Υγείας (FAAHPM) | Συναισθηματικές και γνωστικές αλλαγές στην πρώιμη παιδική ηλικία | δεν ισχύει | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Κόπωση και πόνος στη νόσο Erdheim-Chester: Βασικές αιτίες και πρακτικές στρατηγικές για ενέργεια, ανακούφιση και ανθεκτικότητα | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Elizabeth Bohorfoush, DPT | Η κίνηση είναι φάρμακο | Προβολή διαφάνειας | Παρακολουθήστε το βίντεο |
| Κέβιν Ο’Μπράιεν, RN, MS-CRNP· Σύλβια Χουάνγκ, PhD, MA, MEd, FAAHPM· Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, APN-BC· Ελίζαμπεθ Μποχόρφους, DPTCRNP, | Ομάδα ειδικών για ερωτήσεις και απαντήσεις σχετικά με τη υποστηρικτική φροντίδα | δεν ισχύει | Παρακολουθήστε το βίντεο |
Φωτογραφίες
Συνάντηση και χαιρετισμός
Συνάντηση ασθενών και οικογενειών
Εορταστικό δείπνο
Ιατρικό Συμπόσιο
