第11届ECD患者及家属聚会，阿拉巴马州伯明翰市
2026年伯明翰患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2026年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自3个国家的51名患者及家属。 除了患者及家属群体外，还有44位临床医生和科学家参与了此次活动，他们热忱致力于患者护理，并致力于深入了解埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。其中12位临床医生和科学家就ECD及其支持需求进行了专题演讲。 随后举行了全体与会者参加的庆祝晚宴，大家在晚宴上共度美好时光，并表彰了那些为ECD社群奉献时间和资源的社区领袖。有关PFG活动、演讲以及会议照片的更多信息，请参阅以下内容。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演讲标题 | 演示文稿幻灯片 | 演示视频 |
|---|---|---|---|
| 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 主办方及主持人致欢迎辞：欢迎参加伯明翰及ECD患者与家属聚会 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 塞缪尔·B·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 关于早发性心律失常（ECD）的治疗以及我的心脏，我需要了解什么？ ECD治疗的潜在心脏副作用 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 《ECD与大脑》 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 亚历山德拉·多德，医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| Gaurav Goyal 医学博士；Julien Haroche 医学博士、哲学博士；Jithma Abeykoon 医学博士；Eli Diamond 医学博士 | 专家问答环节 | 不适用 | 观看视频 |
| Gaurav Goyal 医学博士；Jithma Abeykoon 医学博士；Eli Diamond 医学博士；Matthew Collin 医学博士 | 研究专家问答论坛 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 早期儿童发展（ECD）的综合医疗管理 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 不适用 | 观看视频 |
| 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 运动即良药 | 查看幻灯片 | 观看视频 |
| 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP）； 黄思雅，哲学博士（PhD），文学硕士（MA），教育学硕士（MEd），美国卫生管理学会院士（FAAHPM）； 理查德·泰勒，哲学博士（PhD），护理学博士（DNP），认证高级执业护士（APN-BC）； 伊丽莎白·博霍福什，临床护理专家博士（DPTCRNP），, | 关于支持性护理的专家问答环节 | 不适用 | 观看视频 |
照片
见面会
患者及家属联欢会
庆祝晚宴
医学研讨会
