Et nytt år fullt av håp ligger i vente for ECD-fellesskapet!
Les nyhetsbrevet for slutten av året 2021.
ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-syndromet, gjennom en kampanje med gavefordobling via 31. desember 2021! Thanks to an $80 000 i tilskudd fra en gruppe sjenerøse styremedlemmer og støttespillere i ECDGA – vil din innsats for vårt viktige arbeid gi DOBBELT så stor effekt.
Med ditt bidrag kan vi skape en lysere fremtid for alle som er rammet av ECD. Gi et bidrag i dag for å styrke arbeidet vårt i året som kommer… og vær sikker på at du vil gjøre dobbelt så mye godt! Få dobbelt så mye igjen for gaven din i dag!
Hva din gave bidrar til:
- Forskning – Å finansiere forskning på Erdheim-Chester-syndromet står i sentrum for vårt oppdrag. Vinneren av ECD-forskningsstipendet for 2021 vil snart bli kunngjort!
- Utdanning – Lægeutdanningen gjennomføres blant annet ved hjelp av internasjonale konferanser, nettbaserte webinarer, oppsøkende virksomhet innen medisinske spesialiteter og mye mer.
- Støtte – Det er uvurderlig å kunne gi pasienter og deres pårørende de verktøyene og kontaktene de trenger for å kunne stå opp for seg selv. Deres donasjoner bidrar ikke bare til at vårt fellesskap for sjeldne sykdommer kan blomstre. Deres bidrag gir også forskningsmidler som bidrar til fremskritt innen kreftforskningen på tvers av vitenskapsfeltene.
Noah er klar for høytiden! Les historien om ham i ECD i nyhetsbrevet.
Koble til i 2022
Over the last two years, the ECD Global Alliance adjusted to the new norms of distancing and travel bans with more online connections. The Annual Patient & Family Gathering was put on hold during this time, making the July 2019 event the last time our ECD family was able to join face-to-face. We will continue to press forward with online connections for those that still cannot travel, but will also be offering a live meeting April 7-8, 2022! Les mer om dette arrangementet her.
As we reflect on the trials and triumphs of our community members, we want to thank the supporters that come through for those fighting every single day. Your support is not just about your loved one, but about the future for all families faced with Erdheim-Chester Disease. Your provisions have come in all forms, and we appreciate everything you do!
Les mer om oppdateringene i vårt nyhetsbrev ved årets slutt!