3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av nettverket «Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center» i Gainesville, Florida.

Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er stolt av å kunngjøre et nytt, fremvoksende henvisningssenter for ECD ved University of Florida (UF) i Gainesville.  Dr. Ali Ataya, som er spesialist i lungemedisin og intensivmedisin, er den ledende ECD-legen ved dette senteret. Dr. Ataya er direktør for programmet for sjeldne lungesykdommer ved UF og behandler pasienter med sjeldne sykdommer, blant annet Langerhans- og ikke-Langerhans-lidelser som ECD. 

“Som et stort tertiært henvisningssenter med erfaring i behandling av sjeldne sykdommer er UF glad for å kunne fungere som henvisningssted for pasienter med ECD. Vi er glade for å kunne tilby ECD-pasienter i Florida og omegn et senter der de kan motta koordinert behandling,” Dr. Ataya uttalte seg om å bli en del av ECD Care Center-nettverket. 

ECD kan ramme mange ulike organer i kroppen, og av den grunn må pasientene få tilrettelagt behandling på tvers av ulike medisinske spesialiteter. 

ECDGA anerkjenner 35 kompetansesentre over hele verden. Hver institusjon er forpliktet til å kommunisere og samarbeide med andre sentre for å sikre at pasientene får tilgang til de nyeste behandlingsalternativene og den beste behandlingen som finnes. Legene ved ECD Referral Care Center står også til rådighet for å gi råd til lokale leger når pasientene ikke har mulighet til å reise.

For mer informasjon om nettverket ECD Referral Care Center og hvordan du kan kontakte dem, kan du gå inn på www.erdheim-chester.org/care-centers/.