ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med hovedlegen dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) for å arrangere webinaret Å forstå min sjeldne sykdom sammen med dr. Cao.
Den 29. september 2022 samlet initiativet over 65 familier fra Kina-regionen for å høre en ekspert snakke om temaer knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen.
Dr. Cao ble med i henvisningsnettverket til ECD Care Center i 2016, med 20 ECD-pasienter under hennes behandling og 30 pasienter som fikk behandling ved PUMC-institusjonen. Nå, bare seks år senere, blir over 100 pasienter diagnostisert med ECD behandlet på dette stedet, takket være økt bevissthet og henvisninger innenfor nettverket.
Gjennom 13 år med engasjert innsats for lokalsamfunnet arbeider ECD Global Alliance for å gjennomføre flere globale prosjekter for hvert år. Siden organisasjonen kun har et dusin pasienter fra denne regionen registrert, var det tydelig at kommunikasjonsgapet var stort og at det kun kunne lukkes gjennom et viktig tiltak som dette opplæringswebinaret.
“Å samle pasienter for å lære om ECD er ikke bare viktig for at de skal få en bedre forståelse av sykdommen og behandlingsmulighetene,” sa dr. Cao. “Men også for at de skal se at de er en del av et fellesskap som støtter hverandre og forstår hva de andre går gjennom. Jeg er stolt over å være en del av ECD Global Alliance og støtte organisasjonens formål.”
Dr. Long Chang, en kollega ved PUMC, deltok på møtet for å bistå med eventuelle oversettelser fra Alliansen og for å informere deltakerne om organisasjonens formål.
Disse livsforandrende oppdragene er bare mulige når leger og frivillige går sammen med medfølelse og engasjement. Takk til alle som deltok!
