https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Din støtte bidrar til å skape bevissthet, medfølelse og håp. Slik kan du hjelpe i dag: Del din historie Gi et bidrag for å støtte vårt arbeid Lær mer og engasjer deg...
Hver ECD-prosess er unik. Det finnes ikke noe kosthold som passer for alle, og ernæring bør alltid utfylle, ikke erstatte, medisinsk behandling. Det er avgjørende å lytte til kroppen din og samarbeide tett med helsepersonellet ditt. Hvis du ikke har en ernæringsfysiolog i ditt medisinske...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy hadde nylig gleden av å intervjue Rebecca Boone om hennes erfaringer med ECD. Rebecca delte sine personlige erfaringer, utfordringer og hvilken innvirkning ECD har hatt på livet hennes....
Nå som vi forbereder oss til Dagen for sjeldne sykdommer, er det et godt tidspunkt å stille et enkelt spørsmål: Hva betyr egentlig “sjelden”? I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 mennesker, ifølge National Organization for Rare...
Et tilbakeblikk på øyeblikkene, milepælene og meldingene du kanskje har gått glipp av. Nå som 2025 nærmer seg slutten, tar vi oss tid til å se tilbake på et år som har brakt fellesskap, kunnskap, fremgang og støtte til ECD-samfunnet over hele verden. Uansett om du har vært...
Dette er en siste og viktig påminnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innsendinger: påmeldinger til tidligrabatt, nominasjoner til priser, pasientplakater og søknader om økonomisk støtte knyttet til ECD Global Alliance Patient & Family 2026...
