Hver ECD-reise er unik. Det finnes ikke noe kosthold som passer for alle, og ernæring bør alltid være et supplement til, ikke en erstatning for, medisinsk behandling. Det er avgjørende å lytte til kroppen din og samarbeide tett med helsepersonellet ditt. Hvis det ikke er en ernæringsfysiolog i behandlingsteamet ditt, kan det være lurt å ta opp med legen din om å inkludere en i teamet.
Kl. ECDGA, vi mener at pasienter blir styrket når de kan ta informerte valg. Ernæring er enda en måte å støtte din styrke, motstandskraft og livskvalitet på.
Hvis du ønsker å høre hva ernæringsfysiologer har å si om sunt kosthold ved en sjelden sykdom som ECD, kan du se videoer oppført i
på YouTube. Når du ser på listen, må du bla nedover for å finne de engelske versjonene.