https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Il tuo sostegno contribuisce a diffondere consapevolezza, compassione e speranza. Ecco come puoi dare il tuo contributo oggi stesso: Condividi la tua storia Fai una donazione per sostenere la nostra missione Informati e sostieni la causa...
Ogni percorso con l’ECD è unico. Non esiste una dieta valida per tutti e l’alimentazione dovrebbe sempre integrare, e non sostituire, il trattamento medico. È fondamentale ascoltare il proprio corpo e collaborare strettamente con il proprio team sanitario. Se non avete un nutrizionista nel vostro team medico...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy ha recentemente avuto il piacere di intervistare Rebecca Boone sul suo percorso con l’ECD. Rebecca ha raccontato le sue esperienze personali, le sfide affrontate e l’impatto che l’ECD ha avuto sulla sua vita....
Mentre ci prepariamo alla Giornata delle Malattie Rare, è il momento giusto per porsi una semplice domanda: cosa significa davvero “raro”? Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 persone, secondo la National Organization for Rare...
Uno sguardo ai momenti, alle tappe fondamentali e ai messaggi che potresti esserti perso. Con il 2025 che volge al termine, ci prendiamo un momento per ripercorrere un anno che ha portato connessione, formazione, progresso e sostegno alla comunità ECD in tutto il mondo. Che tu abbia...
Questo è un ultimo e importante promemoria: il 1° febbraio 2026 è il termine ultimo per TUTTE le presentazioni: iscrizioni con tariffa early bird, candidature ai premi, poster dei pazienti e richieste di assistenza finanziaria relative all’ECD Global Alliance Patient & Family 2026...
