Les inscriptions sont ouvertes pour le Rassemblement des patients et de leurs familles qui se tiendra les 29 et 30 avril 2026 à Birmingham, en Alabama. Cet événement rassemble des patients, leurs familles et leurs aidants afin de leur permettre de nouer des liens avec d’autres membres de la communauté, d’écouter des experts et de s’informer sur les dernières...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
Chaque parcours avec la maladie de ECD est unique. Il n’existe pas de régime alimentaire universel, et la nutrition doit toujours venir en complément du traitement médical, et non le remplacer. Il est essentiel d’être à l’écoute de son corps et de travailler en étroite collaboration avec son équipe soignante. Si vous n’avez pas de nutritionniste dans votre équipe médicale...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Alors que nous nous préparons à célébrer la Journée des maladies rares, c’est le moment idéal pour se poser une question simple : que signifie réellement le terme “ rare ” ? Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 personnes, selon l’Organisation nationale pour les maladies rares...
Retour sur les moments forts, les étapes marquantes et les messages que vous avez peut-être manqués. Alors que l'année 2025 touche à sa fin, nous prenons le temps de revenir sur une année qui a été placée sous le signe des liens, de la formation, du progrès et du soutien pour la communauté ECD à travers le monde. Que vous ayez...
