रजिस्ट्रेशन खुला है रोगी और परिवार संगोष्ठी के लिए, जो 29–30 अप्रैल, 2026 को बर्मिंघम, अलबामा में आयोजित होगी। यह कार्यक्रम रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों को समुदाय के अन्य लोगों से जुड़ने, विशेषज्ञों से सुनने और नवीनतम जानकारी जानने का अवसर प्रदान करता है।.
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
प्रत्येक ECD यात्रा अनूठी होती है। कोई एक-आकार-सभी-के-लिए आहार नहीं होता, और पोषण को हमेशा चिकित्सा उपचार का पूरक होना चाहिए, न कि उसकी जगह लेना चाहिए। अपने शरीर की सुनें और अपनी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ मिलकर काम करना महत्वपूर्ण है। यदि आपके चिकित्सा... पर कोई पोषण विशेषज्ञ नहीं है।.
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
जैसे ही हम दुर्लभ रोग दिवस की तैयारी कर रहे हैं, यह एक सरल प्रश्न पूछने का अच्छा समय है: “दुर्लभ” का वास्तव में क्या अर्थ है? संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी रोग को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम लोगों को प्रभावित करता है, राष्ट्रीय दुर्लभ संगठन के अनुसार….
आपके द्वारा चूके गए पलों, मील के पत्थरों और संदेशों पर एक नज़र। जैसे ही 2025 समाप्त होने को है, हम एक पल निकालकर उस वर्ष को पीछे मुड़कर देख रहे हैं जिसने दुनिया भर के ECD समुदाय के लिए जुड़ाव, शिक्षा, प्रगति और समर्थन लाया। चाहे आप...
