Et tilbakeblikk på øyeblikkene, milepælene og meldingene du kanskje har gått glipp av.
Nå som 2025 nærmer seg slutten, tar vi oss tid til å se tilbake på et år som har brakt samhold, læring, fremgang og støtte til ECD-fellesskapet over hele verden. Enten du har fulgt med på oppdateringene våre nøye eller om hverdagen har kommet i veien (vi forstår det), har du nå sjansen til å få med deg alt som har gjort dette året meningsfullt.
Vi samlet oss i Barcelona, og virkningen strakte seg langt utover selve rommet.
Et av de mest minneverdige øyeblikkene i 2025 var vårt Den 10. årlige samlingen for pasienter og pårørende og Medisinsk symposium, som ble avholdt i vakre Barcelona i Spania. For pasienter og omsorgspersoner var det en dag preget av innsikt og utveksling av erfaringer. For forskere og leger var det en mulighet til å sette seg inn i de nyeste forskningsresultatene, fra grunnleggende vitenskap til praktiske kliniske diskusjoner om diagnose, behandling og pasientomsorg.
Klarte du ikke å komme personlig? Du kan likevel Se alle sesjonene på forespørsel — alt fra spørsmål og svar fra eksperter og oppdateringer om forskning til røring pasienthistorier. Vi har også publisert både Dagsorden for pasient- og familiesamling og den Program for det medisinske symposiet, som gir en fullstendig oversikt over temaene som behandles.
I 2025 hedret Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) med stolthet personer som gjennom sine ekstraordinære bidrag har fremmet bevissthet, forskning, behandling og samfunnsstøtte for de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. Under den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona mottok professor Julien Haroche, MD, PhD, Mark Heaney-prisen som en ledende stemme i arbeidet med å hjelpe det medisinske miljøet til å forstå og identifisere ECD. Fader Charles Balnaves ble kåret til ECDGA Community Champion for sitt medfølende engasjement og urokkelige innsats for å støtte den årlige ECD-pasient- og familiesamlingen, mens Dr. Laura Eurelings, lege, PhD ble tildelt Junior Investigator Award for sine lovende og innflytelsesrike forskningspresentasjoner. Alliansen hedret også Xavier Solanich med «Host Award» som anerkjennelse for hans enestående gjestfrihet, lederskap og engasjement for å bidra til at samlingen i 2025 ble en meningsfull og innbydende opplevelse for alle. Sammen er disse prisvinnerne eksempler på den ånden av samarbeid, tjeneste og håp som driver det globale ECD-fellesskapet fremover.
Vi har lansert en ny nettside – utformet med tanke på deg.
En av de mest spennende milepælene bak kulissene i år var lanseringen av vår helt nydesignede nettside. Hvis du ikke har sett den ennå, er dette et flott tidspunkt å utforske den nye erdheim-chester.org. Den nye nettsiden er utviklet for å være raskere, enklere å navigere i og mer tilgjengelig, og er nå tilgjengelig på 12 språk. Dette gjenspeiler vårt kontinuerlige engasjement for å gjøre pålitelig og relevant informasjon tilgjengelig for mennesker over hele verden som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. Fra forbedret tilgang til informasjonsmateriell ressurser for å forenkle påmeldingen til arrangementer og sikre rettidig nyheter I forbindelse med oppdateringene har vi redesignet alle elementene for å imøtekomme behovene til vårt voksende globale fellesskap på en bedre måte. Vi håper dette hjelper deg med å finne det du trenger – enten det er svar, kontakt eller støtte.
Vi gikk, vi løp og vi rullet – for håpet og for hverandre.
2025 var også et rekordår for innsamlingsaksjoner drevet av lokalsamfunnet. Vår årlige virtuelle “Run, Walk & Roll for Hope” var ikke bare en suksess – den overgikk alle forventninger. I denne oppsummeringen, feiret vi den utrolige innsatsen til alle deltakere, givere og lagledere.
Hvis du noen gang har lurt på om det virkelig gjør en forskjell å sette sammen et innsamlingsteam, kan du lese artikkelen vår om “Sammen er vi sterkere” viste nøyaktig hvordan du kan øke innflytelsen din ved å spre budskapet videre. Mot slutten av året så vi at energien holdt seg oppe i vår siste innsamlingsinnsats. Dere bidro til å få termometeret til å stige høyere og høyere, og da vi sa “Vi er så nærme”—du kom.
For å avslutte året lanserte vi vår Årsavslutningskampanje for donasjoner med en fantastisk kampanje: hver gave ble fordoblet. Hver dollar gikk direkte til å støtte forskning, opplysningsarbeid og lokalsamfunnstjenester innen tidlig barndomsutvikling (ECD).
Vi delte historier, spredte kunnskap og inviterte andre til å bli med.
I høst arrangerte vi nok en vellykket ECD-bevissthetsuken, som fant sted 8.–14. september. Enten du hadde på deg båndet ditt, delte en historie eller snakket med noen du ikke kjente fra før Om ECD, har du bidratt til å gjøre denne sjeldne sykdommen litt mer synlig.
I tråd med denne ånden av åpenhet, Ziggy, sebraen kom tilbake for å snakke om hvor viktig det er å holde kontakten. Enten det er gjennom nettprat, støttegrupper eller lokale treff, gikk budskapet rett hjem: fellesskapet betyr noe. Den Månedlig chat om Canada I år hadde arrangementet til og med en spesiell gjest, som minnet oss på at hver eneste samtale teller – spesielt når den kommer fra noen som forstår hva du går gjennom.
Vi har også publisert Veiledning for høytiden for å støtte pasienter og pårørende som står overfor de spesielle følelsesmessige og fysiske utfordringene som kjennetegner denne tiden av året.
Medisinske eksperter på ECD fra vårt fellesskap har bidratt til å utvikle to typer informasjonsbrosjyrer for å øke bevisstheten om og forståelsen av Erdheim-Chester-sykdommen. Pasientbrosjyren er utformet for å hjelpe personer som nylig har fått diagnosen – eller som er nye i ECD-fellesskapet – med å forstå grunnleggende fakta om sykdommen på en klar og lettfattelig måte. Den Medisinsk brosjyre er ment å deles med behandlingsteam og helsepersonell, og gir kortfattet og pålitelig informasjon som støtte for en velbegrunnet klinisk behandling. For å kunne betjene vårt globale fellesskap på en bedre måte, vil Pasientbrosjyre er for tiden tilgjengelig på fem språk, noe som bidrar til å sikre at viktig informasjon er tilgjengelig for pasienter og pårørende over hele verden.
Hver måned arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinarer utviklet med tanke på pasienter og pårørende. Disse samlingene gir mulighet til å lære direkte fra ECD-eksperter, høre om den nyeste forskningen og de nyeste behandlingsmetodene, og få en bedre forståelse av hvordan man kan leve med Erdheim-Chester-syndromet. Like viktig er det at webinarer gi pasienter og pårørende et sted hvor de kan møtes, stille spørsmål og føle seg mindre alene. Disse månedlige programmene tilbys på flere språk og bidrar til at mennesker over hele verden får tilgang til pålitelig informasjon, støtte og fellesskap – uansett hvor de bor eller hvilket språk de snakker.
Vi har innført ECD i nye medisinske miljøer – og invitert pasientene til å være med på å forme fremtiden.
Ved Konferansen til American Society of Hematology (ASH) Under konferansen i Orlando og konferansen til American College of Rheumatology (ACR) i Chicago benyttet ECDGA-ansatte anledningen til å snakke direkte med helsepersonell om Erdheim-Chester-sykdommen. Slike personlige samtaler med spesialister innen hematologi og revmatologi er avgjørende for å øke bevisstheten om ECD, slik at flere leger kan gjenkjenne sykdommen når de møter den, og dermed fremskynde diagnose, og til slutt å forbedre pasientbehandlingen.
Samtidig inviterte vi pasienter til å delta i forskning fra den andre siden av bordet. I denne oppfordringen til deltakere ble engelsktalende ECD-pasienter invitert til å delta i studier med fokus på egne erfaringer, for dermed å bidra til å forme fremtidige forskningsprioriteringer.
Utvidelse av omsorgssenteret
I 2025 fortsatte Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) å utvide sitt globale nettverk av behandlingssentre, og styrket dermed tilgangen til tverrfaglig behandling fra eksperter for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet. I år ble to viktige Omsorgssentre i England, noe som ytterligere fremmer ECDGAs mål om å sikre regional tilgang til kompetente behandlere. ECDGA er stolt over å ønske Nottingham University Hospitals NHS Trust velkommen som et nyutnevnt behandlingssenter, ledet av dr. Mark Bishton, hvis kliniske ekspertise og engasjement for behandling av sjeldne sykdommer vil gi avgjørende støtte til pasienter i hele Storbritannia og utenfor landets grenser. I tillegg ble University College London Hospitals (UCLH) i London anerkjent som et fullverdig henvisningssenter under ledelse av dr. Satyen Gohil ved avdelingen for hematologi. Som det 42. ECD-behandlingssenteret i verden og det tredje i England, bidrar UCLH med verdifull erfaring innen diagnose samt håndtering av ECD, noe som utvider mulighetene for faglig rådgivning og behandling. Samlet sett gjenspeiler disse utvidelsene ECDGA:s kontinuerlige innsats for å forbedre diagnostiske forløp, koordinere spesialisert behandling og bidra til bedre resultater for det globale ECD-miljøet.
Vi har sett fremover – og du er allerede invitert.
Hvis 2025 var noe å gå etter, kommer 2026 til å bli like betydningsfullt.
Vi har allerede åpnet påmelding til pasient- og familiesamlingen i 2026 og Medisinsk symposium i Birmingham, Alabama. Og hvis du er forsker eller kliniker, må du ikke glemme at innlevering av sammendrag skal være innlevert innen 1. februar.
Vi kan ikke si det ofte nok: takk.
Dette året har vært fullt av meningsfulle øyeblikk – takket være dere. Enten dere har gitt penger, deltatt, stilt opp, tatt kontakt eller bare fulgt med i stillhet, er dere en del av denne bevegelsen. Dere hjelper oss med å øke bevisstheten, støtte familier og fremme forskningen på en sykdom som altfor lenge har vært oversett.
Hvis du har gått glipp av noen av innleggene som er lenket til ovenfor, oppfordrer vi deg til å ta en titt på dem igjen. Hver historie som deles, hver innsats som hylles og hvert arrangement som avholdes, er en del av et større bilde: et bilde preget av fremgang, fellesskap og varig håp.
På vegne av hele teamet i Erdheim-Chester Disease Global Alliance vil vi takke dere for at dere har vært med oss i 2025. La oss fortsette arbeidet sammen i 2026.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell ved medisinske spørsmål.