https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
Elk ECD-traject is uniek. Er bestaat geen standaarddieet dat voor iedereen geschikt is, en voeding moet altijd een aanvulling vormen op de medische behandeling, en deze niet vervangen. Het is van cruciaal belang om naar je lichaam te luisteren en nauw samen te werken met je zorgteam. Als je geen diëtist in je medische...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Nu we ons voorbereiden op de Dag van de Zeldzame Ziekten, is dit een goed moment om een eenvoudige vraag te stellen: wat betekent “zeldzaam” eigenlijk? In de VS wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 mensen door worden getroffen, volgens de National Organization for Rare...
Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien gemist hebt. Nu 2025 ten einde loopt, nemen we even de tijd om terug te blikken op een jaar dat de ECD-gemeenschap wereldwijd verbinding, kennis, vooruitgang en steun heeft gebracht. Of je nu...
Dit is een laatste en belangrijke herinnering dat 1 februari 2026 de uiterste datum is voor ALLE inzendingen: inschrijvingen tegen het early bird-tarief, nominaties voor prijzen, posters van patiënten en aanvragen voor financiële ondersteuning in verband met de ECD Global Alliance Patient & Family 2026...
