今天是“罕见病日”，请与我们携手同行

今天是“罕见病日”，请与我们携手同行

2026年2月28日

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 您的支持有助于提高公众意识、激发同情心并带来希望。 您今天可以通过以下方式提供帮助：分享您的故事 捐款支持我们的使命 了解更多并参与倡导…….
埃尔德海姆-切斯特病患者的健康饮食

埃尔德海姆-切斯特病患者的健康饮食

2026年2月26日

每个ECD的治疗历程都是独一无二的。没有放之四海皆准的饮食方案，营养应始终作为医疗治疗的补充，而非替代。倾听身体的信号并与医疗团队密切合作至关重要。如果您所在的医疗团队中没有营养师…….
分享力量：丽贝卡与ECD的故事

分享力量：丽贝卡与ECD的故事

2026年2月19日

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
“稀有”到底是什么意思？

“稀有”到底是什么意思？

2026年2月13日

在为“罕见病日”做准备之际，现在正是提出一个简单问题的好时机：“罕见”究竟意味着什么？根据美国国家罕见病组织（National Organization for Rare...）的定义，在美国，如果某种疾病的影响人数少于20万人，则被视为罕见病…….
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟2025：年度回顾

埃尔德海姆-切斯特病全球联盟2025：年度回顾

2026年1月31日

回顾您可能错过的那些瞬间、里程碑和信息。随着2025年即将结束，我们不妨花一点时间回顾这一年——这一年为全球早期儿童发展（ECD）社区带来了联结、教育、进步与支持。无论您是…….