Nå som vi forbereder oss til Dagen for sjeldne sykdommer, er det et godt tidspunkt å stille et enkelt spørsmål:
Hva betyr egentlig “sjelden”?
I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 mennesker, ifølge National Organization for Rare Disorders (NORD). Men for familier som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), føles “sjelden” ofte som noe mye mer personlig.
Så hvor sjeldent er egentlig ECD i USA?
En fersk amerikansk studie ledet av dr. Ronald Go på vegne av Histio-Care Network bidrar til å sette dette i perspektiv. Ved hjelp av data fra det nasjonale kreftregisteret (SEER) rapporterte studien en samlet forekomst på 1,3 nye ECD-tilfeller per 10 millioner innbyggere i USA.
Dette tallet bidrar til å forklare hvorfor ECD så ofte blir misforstått, og hvorfor det kan ta så lang tid å stille diagnosen.
I ECD Global Alliance (ECDGA) jobber vi hver dag for å sikre at sjeldenhet ikke betyr isolasjon. Ved å øke bevisstheten, støtte forskning og knytte sammen pasienter og familier over hele verden, bidrar vi til at personer som lever med ECD blir sett, får en raskere diagnose og får støtte gjennom hele forløpet.
ECD er kanskje sjeldent — men dette fellesskapet er sterkt.
På Dagen for sjeldne sykdommer – og hver eneste dag – takker vi dere for at dere er med på dette.