https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
כל תהליך של ECD הוא ייחודי. אין דיאטה אחת שמתאימה לכולם, והתזונה צריכה תמיד להוות השלמה לטיפול הרפואי, ולא להחליף אותו. חשוב להקשיב לגוף ולפעול בשיתוף פעולה הדוק עם הצוות הרפואי המטפל בכם. אם אין לכם תזונאי בצוות הרפואי שלכם...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 לאחרונה זכה זיגי לריאיין את רבקה בון על מסעה עם ECD. רבקה שיתפה בחוויותיה האישיות, באתגרים שעמדו בפניה ובהשפעה שהייתה ל-ECD על חייה....
בעודנו מתכוננים ל“יום המחלות הנדירות”, זהו זמן טוב לשאול שאלה פשוטה: מה באמת פירוש המילה "נדיר"? בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אנשים, על פי הארגון הלאומי למחלות נדירות...
מבט לאחור על הרגעים, אבני הדרך והמסרים שאולי פספסתם. עם תום שנת 2025, אנו מקדישים רגע כדי להביט לאחור על שנה שהביאה עמה קשרים, חינוך, התקדמות ותמיכה לקהילת ה-ECD ברחבי העולם. בין אם הייתם...
זוהי תזכורת אחרונה וחשובה כי ה-1 בפברואר 2026 הוא המועד האחרון להגשת כל הבקשות: הרשמות בתעריף מוקדם, מועמדויות לפרסים, פוסטרים של מטופלים ובקשות לסיוע כספי הקשורות לכנס ה-ECD Global Alliance Patient & Family לשנת 2026...
