Die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen, das vom 29. bis 30. April 2026 in Birmingham, Alabama, stattfindet, ist jetzt möglich. Diese Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige und Pflegekräfte zusammen, um Kontakte zu anderen Mitgliedern der Gemeinschaft zu knüpfen, Vorträge von Experten zu hören und sich über die neuesten Entwicklungen zu informieren...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Ihre Unterstützung trägt dazu bei, Bewusstsein, Mitgefühl und Hoffnung zu wecken. So können Sie heute helfen: Teilen Sie Ihre Geschichte Spenden Sie, um unsere Mission zu unterstützen Erfahren Sie mehr und setzen Sie sich ein...
Jeder Weg zur ECD ist einzigartig. Es gibt keine Einheitsdiät, und die Ernährung sollte die medizinische Behandlung stets ergänzen, nicht ersetzen. Es ist entscheidend, auf den eigenen Körper zu hören und eng mit dem medizinischen Betreuungsteam zusammenzuarbeiten. Wenn Sie keinen Ernährungsberater in Ihrem medizinischen...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Während wir uns auf den Tag der seltenen Krankheiten vorbereiten, ist dies ein guter Zeitpunkt, um eine einfache Frage zu stellen: Was bedeutet “selten” eigentlich? In den USA gilt eine Krankheit laut der National Organization for Rare als selten, wenn weniger als 200.000 Menschen davon betroffen sind...
Ein Rückblick auf die Momente, Meilensteine und Botschaften, die Sie vielleicht verpasst haben. Nun, da sich das Jahr 2025 dem Ende zuneigt, nehmen wir uns einen Moment Zeit, um auf ein Jahr zurückzublicken, das der ECD-Gemeinschaft weltweit Zusammenhalt, Weiterbildung, Fortschritt und Unterstützung gebracht hat. Ganz gleich, ob Sie….
