Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
Informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet 13.–18. september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet! Bli med i fellesskapet vårt for å øke bevisstheten om...
Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle som kjemper mot ECD. Familien Atnip samlet seg på den nylige farsdagen for å nå nye høyder...
Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, skyldes ikke bare selve sykdommen eller behandlingen man får. Mange pasienter opplever også andre virkninger som ikke er direkte...
