יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, והן פוגעות באחד מכל עשרה אמריקאים. חולים הסובלים מהפרעה נדירה...
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, 13–18 בספטמבר 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מארגנת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת ארדהיים-צ'סטר! הצטרפו לקהילתנו בהעלאת המודעות ל...
The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The Atnip family gathered on the recent Father’s Day to reach new heights...
התמודדות עם מחלה נדירה עשויה להיראות לעתים כמו מאבק קשה. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כגון ECD, אינן נובעות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים הניתנים. חולים רבים מתמודדים עם השפעות נוספות שאינן ישירות...
