La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 patologie rientrano in questa categoria, che interessa 1 americano su 10. I pazienti affetti da una malattia rara...
Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester, dal 13 al 18 settembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L’ECD Global Alliance organizza la sua settima edizione annuale della Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester! Unisciti alla nostra comunità per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla...
The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The Atnip family gathered on the recent Father’s Day to reach new heights...
Affrontare una malattia rara può sembrare, a volte, una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come l’ECD, non si manifestano solo a causa della malattia stessa o delle terapie seguite. Molti pazienti devono fare i conti con altri effetti che non sono diretti...
