O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, de 13 a 18 de setembro de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª Semana Anual de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester! Junte-se à nossa comunidade para aumentar a conscientização sobre a...
A Corrida/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD. A família Atnip se reuniu no recente Dia dos Pais para alcançar novos patamares...
Enfrentar uma doença rara pode, às vezes, parecer uma batalha difícil. Os efeitos colaterais das doenças raras, como a ECD, não se limitam apenas à própria doença ou aos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não são diretos...
