¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; 7 000 enfermedades entran en esta categoría, lo que supone que 1 de cada 10 estadounidenses se ve afectado. Los pacientes que padecen una enfermedad rara...
Semana de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester, del 13 al 18 de septiembre de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ¡La Alianza Global contra la ECD celebra su 7.ª Semana Anual de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Únete a nuestra comunidad para dar a conocer la...
La carrera y caminata virtual de la ECD organizada por los miembros este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la población y reunir a personas que apoyan a todos aquellos que luchan contra la ECD. La familia Atnip se reunió el pasado Día del Padre para alcanzar nuevas metas...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer, en ocasiones, una lucha cuesta arriba. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como la ECD, no solo se observan y se notan a causa de la propia enfermedad o de los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son directos...
