De Dag van de Zeldzame Ziekten is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 Amerikanen door worden getroffen; 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waardoor 1 op de 10 Amerikanen ermee te maken heeft. Patiënten met een zeldzame aandoening...
Bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester, 13 – 18 september 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek De ECD Global Alliance organiseert haar 7e jaarlijkse bewustmakingsweek voor de ziekte van Erdheim-Chester! Sluit je aan bij onze gemeenschap om de bekendheid van de...
De door leden georganiseerde ECD Virtual Run/Walk van deze maand heeft bijgedragen aan het inzamelen van geld voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het vergroten van de bekendheid ervan en het samenbrengen van supporters voor iedereen die tegen ECD vecht. De familie Atnip kwam onlangs op Vaderdag bijeen om nieuwe hoogten te bereiken...
Het omgaan met een zeldzame ziekte kan soms aanvoelen als een zware strijd. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, zijn niet alleen zichtbaar en voelbaar als gevolg van de ziekte zelf of de ondergane behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere gevolgen die niet direct...
