2022年罕见病日

2022年罕见病日

2022年2月28日是“罕见病日”!  在美国,如果某种疾病影响的美国人少于20万,则被视为罕见病。共有7,000种疾病属于这一类别,每10名美国人中就有1人受到影响。患有罕见病的患者…….
2021年ECD宣传周

2021年ECD宣传周

  2021年9月13日至18日 埃尔德海姆-切斯特病宣传周 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟将举办第七届年度埃尔德海姆-切斯特病宣传周! 加入我们的社区,共同提高对该疾病的认识…….
“攀登为治愈”

“攀登为治愈”

本月由会员主办的ECD虚拟跑步/健走活动,不仅为这种罕见疾病的研究筹集了资金,提高了公众对此病的认识,还凝聚了所有支持ECD患者的人士。阿特尼普一家在最近的父亲节当天齐聚一堂,共同突破了新的高度…….
罕见病的影响:超越症状与治疗

罕见病的影响:超越症状与治疗

面对罕见病,有时会让人感觉像是一场艰难的战斗。像ECD这样的罕见病所带来的副作用,不仅体现在疾病本身或所接受的治疗上。许多患者还面临着其他并非直接相关的影響…….