दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, इस श्रेणी में 7,000 बीमारियाँ आती हैं, जिनसे 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को दुर्लभ विकार होता है...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह 13 – 18 सितंबर, 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD ग्लोबल अलायंस अपना 7वां वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह आयोजित कर रहा है! हमारे समुदाय में जागरूकता बढ़ाने में शामिल हों...
इस महीने सदस्य-आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक ने इस दुर्लभ बीमारी पर शोध के लिए धन जुटाने, जागरूकता बढ़ाने और ECD से जूझ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एकजुट करने का काम किया है। अट्निप परिवार हाल ही में फादर्स डे पर नई ऊँचाइयों को छूने के लिए एकत्रित हुआ….
एक दुर्लभ बीमारी का सामना करना समय-समय पर एक कठिन संघर्ष जैसा लग सकता है। ECD जैसी दुर्लभ बीमारियों के दुष्प्रभाव केवल बीमारी स्वयं या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई मरीज़ ऐसे अन्य प्रभावों का सामना करते हैं जो सीधे तौर पर संबंधित नहीं होते….
