La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester, du 13 au 18 septembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance) organise sa 7e Semaine annuelle de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester ! Rejoignez notre communauté pour sensibiliser le public à la...
La course/marche virtuelle ECD organisée ce mois-ci par les membres a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, de sensibiliser le public et de rassembler les sympathisants autour de tous ceux qui luttent contre l'ECD. La famille Atnip s'est réunie à l'occasion de la récente fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets...
Faire face à une maladie rare peut parfois sembler être un combat de longue haleine. Les effets secondaires des maladies rares, telles que l’ECD, ne se manifestent pas uniquement à travers la maladie elle-même ou les traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas directs….
