Der Tag der seltenen Krankheiten ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als 200.000 Amerikaner davon betroffen sind; 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei jeder zehnte Amerikaner betroffen ist. Patienten mit einer seltenen Erkrankung...
Woche zur Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit vom 13. bis 18. September 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek Die ECD Global Alliance veranstaltet ihre 7. jährliche Woche zur Sensibilisierung für die Erdheim-Chester-Krankheit! Schließen Sie sich unserer Community an, um das Bewusstsein für die...
Der von Mitgliedern organisierte virtuelle ECD-Lauf bzw. -Spaziergang in diesem Monat diente dazu, Spenden für die Forschung zu dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Unterstützer für all jene zusammenzubringen, die gegen ECD kämpfen. Die Familie Atnip versammelte sich am vergangenen Vatertag, um neue Höhen zu erreichen...
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal wie ein mühsamer Kampf anfühlen. Die Nebenwirkungen seltener Krankheiten wie ECD zeigen sich nicht nur in der Krankheit selbst oder den durchgeführten Behandlungen. Viele Patienten sind mit weiteren Auswirkungen konfrontiert, die nicht direkt….
