Erasmus University Medical Center i Rotterdam blir en del av ECD Referral Care Center-nettverket, som består av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom. Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndrom (ECD) ønsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam velkommen,...
Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020 Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargs...
Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for pasienter med ECD som gjennomgår visse målrettede behandlinger. Hvis du blir behandlet med en BRAF- eller MEK-hemmer, eller...
OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 er det den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter...
Er du registrert i ECD-pasientregisteret? Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, registre eller ganske enkelt å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
