Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem Netzwerk des ECD Referral Care Center bei, das aus Krankenhäusern besteht, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heißt das Erasmus University Medical Center in Rotterdam willkommen, ...
Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und ertrug dabei sogar eine ungewöhnlich schmerzhafte Knochenmark….
Während der Frühling langsam zu Ende geht und der Sommer vor der Tür steht, wächst unser natürliches Verlangen, die freie Natur zu genießen. Allerdings kann bereits eine geringe Sonneneinstrahlung für ECD-Patienten, die bestimmte zielgerichtete Therapien erhalten, gefährlich sein. Wenn Sie mit einem BRAF- oder MEK-Inhibitor behandelt werden oder...
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN! Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen...
Sind Sie im ECD-Patientenregister registriert? Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist? Es kann überwältigend sein, alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen. Wir helfen Ihnen gerne dabei, die...
