Το Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus του Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων του Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD), τα οποία διαθέτουν εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) καλωσορίζει το Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus του Ρότερνταμ,...
Από τον Chris Evans – Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD 2020 Στην αδελφή μου, τη Raina, διαγνώστηκε μια ιστιοκυτταρική διαταραχή που μοιάζει από πολλές απόψεις με τη νόσο Erdheim-Chester. Πάλεψε γενναία ενάντια στη νόσο για αρκετά χρόνια, υπομένοντας μάλιστα μια ασυνήθιστα επώδυνη μεταμόσχευση μυελού των οστών...
Καθώς η άνοιξη φεύγει και το καλοκαίρι πλησιάζει, η φυσική μας επιθυμία να απολαύσουμε τη φύση εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς με ECD που ακολουθούν ορισμένες στοχευμένες θεραπείες. Εάν ακολουθείτε θεραπεία με αναστολέα BRAF ή MEK, ή...
ΚΑΛΕΣΜΑ ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ! Στις 29 Φεβρουαρίου 2020 θα γιορταστεί η 30ή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό τον συντονισμό της EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης...
Είστε εγγεγραμμένος στο Μητρώο Ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι η συμμετοχή σε ένα τέτοιο μητρώο είναι εξαιρετικά σημαντική; Η κατανόηση κάθε πτυχής των κλινικών δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία. Αφήστε μας να σας εξηγήσουμε...
