Erasmus Universitetssykehus i Rotterdam blir en del av ECD Referral Care Center-nettverket, som består av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet (ECD) ønsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam, Nederland, velkommen til sitt nettverk av henvisningssentre for å hjelpe pasienter med Erdheim-Chester-syndromet.
Dette teamet med ekspertise innen tidlig barndomsutvikling ledes av dr. Jan Am van Laar, førsteamanuensis i klinisk immunologi ved Avdeling for indremedisin, Erasmus MC Universitetssykehus, i Rotterdam i Nederland. Gruppen på 14 spesialister som representerer dette senteret, har hittil behandlet seks pasienter som sliter med denne sjeldne blodkreftformen.
Dr. Jan Am van Laar
Senteret vil være en del av den nylige satsingen på å forbedre behandlingen av sjeldne kreftformer i denne regionen. Den nederlandske kreftforeningen (KWF) har fra og med 2021 investert fem millioner euro i forskning på sjeldne kreftformer.
“Vi ser at overlevelsesratene for mange vanlige kreftformer har økt betraktelig gjennom årene, men pasienter med en sjelden kreftform drar enda mindre nytte av den nye utviklingen,” sier KWF-direktør Johan van de Gronden. “Kunnskapen om sjeldne kreftformer er fremdeles spredt på mange forskjellige sykehus.”
Forskere og klinikere fra UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC og Maxima Medical Center vil derfor dele mer intern informasjon om blant annet sjeldne former for blodkreft. Denne datainnsamlingen og utviklingen av svært følsomme blodprøver gjør det mulig å bedre kartlegge hvilke spor sjeldne svulster etterlater seg i blodet og organene.
Med dette håper KWF å forbedre utsiktene for en stor gruppe pasienter i årene som kommer.
(sitat fra en nylig publisert artikkel på nederlandsk)
Akkurat denne måneden publiserte dr. van Laar og kollegene artikkel Spekter av histiocytiske svulster assosiert med ulike hematologiske maligniteter som bærer den samme onkogene mutasjonen. Nye sentre som dette bidrar til å øke kunnskapen og forbedre tilgangen til behandling for ECD-pasienter over hele verden.
ECD Global Alliance opprettet ECD Referral Care Center Network i 2015 for å kunne betjene denne pasientgruppen med større rekkevidde, fremme en faglig høyere standard på behandlingen og tilby regelmessige konsultasjoner for å støtte lokale leger. Inkludert sykehuset i Nederland er det nå 34 sentre som betjener ECD-pasienter over hele verden.
Les mer om nettverket ECD Referral Care Center på www.erdheim-chester.org/care-centers.