L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete ECD Referral Care Center, composta da ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester. L’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECD) dà il benvenuto all’Erasmus University Medical Center di Rotterdam,...
Di Chris Evans – Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando persino un prelievo di midollo osseo particolarmente doloroso...
Man mano che la primavera volge al termine e l’estate è ormai alle porte, il nostro desiderio naturale di goderci la vita all’aria aperta si fa sempre più intenso. Tuttavia, anche un’esposizione al sole anche minima può essere pericolosa per i pazienti affetti da ECD sottoposti ad alcune terapie mirate. Se siete in trattamento con un inibitore di BRAF o MEK, oppure...
APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI! Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno iniziative di sensibilizzazione...
Fai parte del Registro dei pazienti affetti da ECD? Sapevi che partecipare a un registro di questo tipo è estremamente importante? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ricevere cure per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a spiegare...
