Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heet het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam van harte welkom,...
Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020 Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmerg...
Nu de lente langzaam ten einde loopt en de zomer in zicht is, wordt onze natuurlijke drang om van het buitenleven te genieten steeds sterker. Maar zelfs een beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD-patiënten die bepaalde gerichte therapieën ondergaan. Als u wordt behandeld met een BRAF- of MEK-remmer, of...
OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS! Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren...
Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister? Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen? Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven en registers te begrijpen, of zelfs alleen al om behandeling te krijgen voor een zeldzame ziekte. Wij helpen u graag om de...
