O Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã, passa a integrar a rede de hospitais do ECD Referral Care Center, especializada no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester. A Aliança Global da Doença de Erdheim-Chester (ECD) dá as boas-vindas ao Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã,...
Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por uma biópsia de medula óssea excepcionalmente dolorosa...
À medida que a primavera vai chegando ao fim e o verão está prestes a chegar, nossa vontade natural de aproveitar as atividades ao ar livre se intensifica. No entanto, mesmo uma exposição limitada ao sol pode ser perigosa para pacientes com ECD em tratamento com certas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento com um inibidor de BRAF ou MEK, ou...
CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização...
Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD? Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro? Compreender todos os aspectos dos ensaios clínicos, registros ou simplesmente receber tratamento para uma doença rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar o...
