Et medlem av ECD Global Alliance-fellesskapet skriver om sitt engasjement i den terapeutiske studien av dabrafenib og trametinib ved National Institutes of Health.
Frivillige i ECD Global Alliance hedret under den nasjonale frivillighetsuken Av Elizabeth Anderson, 16. mai 2017 I USA ble frivillige fra hele verden i perioden 23.–30. april hedret for sine bidrag. ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon...
En pasients erfaring med Erdheim-Chester-syndromet i Kina: 2012 til 2017 Skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017 Første gang jeg hørte navnet på denne sjeldne sykdommen, var i desember 2012, da jeg gjennomgikk en operasjon med intern fiksering i venstre arm. Legen min skrev en lapp om min...
Gutten med Erdheim-Chester-syndromet: 15-åring får diagnosen en ekstremt sjelden form for blodkreft som hovedsakelig rammer voksne, og overlever for å fortelle historien Av Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance 13. juli 2017 “Kjenner du noen andre unge voksne med Erdheim-Chester...
«Fresh Faces»-prosjektet støtter overlevende etter seksuelle overgrep i barndommen: Dette er historiene deres – Intervju med Dawn Smith av Calynn M. Lawrence, desember 2017. Jeg er født og oppvokst i Chicago av en kjærlig mor som ikke bare lærte meg hvordan jeg kunne bli den beste moren jeg kunne være, men som også ga meg...
Caitlyn gir håp – Denne inspirerende unge pasientforkjemperen deler sine tanker om ECD. Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance, 28. november 2017 Møt Caitlyn Walch, en fremtidig stjerne blant pasientforkjemperne. Som 11-årig barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har hun vært...
