Un miembro de la comunidad de ECD Global Alliance escribe sobre su participación en el ensayo clínico con dabrafenib y trametinib en los Institutos Nacionales de Salud.
Los voluntarios de la Alianza Global ECD reciben un reconocimiento durante la Semana Nacional del Voluntariado Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017 En Estados Unidos, entre el 23 y el 30 de abril, se reconoció la labor de voluntarios de todo el mundo. La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro...
La experiencia de una paciente china con ECD y síndrome de Erdheim-Chester: de 2012 a 2017. Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017. La primera vez que oí hablar de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me sometí a una intervención de fijación interna en el brazo izquierdo. Mi médico cometió un error con mi...
El chico con la enfermedad de Erdheim-Chester: a este joven de 15 años le diagnostican un cáncer de sangre extremadamente raro que se da principalmente en adultos y sobrevive para contarlo. Por Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 de julio de 2017. “¿Conoces a algún otro joven con la enfermedad de Erdheim-Chester...?».
El proyecto «Fresh Faces» apoya a las supervivientes de abuso sexual infantil: estas son sus historias. Entrevista a Dawn Smith, por Calynn M. Lawrence, diciembre de 2017. Nací y crecí en Chicago, criada por una madre cariñosa que no solo me enseñó a ser la mejor madre posible, sino que también me dio el...
Caitlyn, un rayo de esperanza: esta joven y inspiradora defensora comparte sus reflexiones sobre la ECD. Por Jessica Corkran, Alianza Global contra la ECD, 28 de noviembre de 2017. Te presentamos a Caitlyn Walch, una prometedora defensora de los pacientes. Con tan solo 11 años, y como nieta de Tony Giambra, paciente de ECD, ha estado...
