מתנדבי ה-ECD Global Alliance זכו להכרה במהלך "שבוע ההתנדבות הלאומי" מאת אליזבת אנדרסון, 16 במאי 2017 בארצות הברית, בין ה-23 ל-30 באפריל, זכו מתנדבים מרחבי העולם להכרה על תרומתם. ה-ECD Global Alliance (ECDGA), ארגון ללא כוונת רווח...
חוויה של חולה סיני במחלת ארדהיים-צ'סטר: 2012 עד 2017, כפי שנכתבה על ידי אנז'ן צ'ין, 27 באפריל 2017. הפעם הראשונה ששמעתי את שמה של מחלה נדירה זו הייתה בדצמבר 2012, כאשר עברתי ניתוח לקיבוע פנימי בזרועי השמאלית. הרופא שלי ערך תיעוד של...
הנער עם מחלת ארדהיים-צ'סטר: נער בן 15 שאובחן עם סוג נדיר ביותר של סרטן הדם, הנפוץ בעיקר בקרב מבוגרים, ושרד כדי לספר את סיפורו. מאת אליזבת ס. אנדרסון, ECD Global Alliance, 13 ביולי 2017 “האם אתם מכירים צעירים נוספים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר...
פרויקט "Fresh Faces" תומך בניצולי התעללות בילדות המוקדמת: אלה הסיפורים שלהם – ראיון עם דון סמית', מאת קאלין מ. לורנס, דצמבר 2017. נולדתי וגדלתי בשיקגו אצל אמא אוהבת, שלא רק לימדה אותי איך להיות האמא הטובה ביותר שאני יכולה להיות, אלא גם העניקה לי את...
קייטלין נושאת את התקווה: הפעילה הצעירה והמעוררת השראה הזו משתפת במחשבותיה בנושא ECD. מאת ג'סיקה קורקרן, ה-ECD Global Alliance, 28 בנובמבר 2017. הכירו את קייטלין וולץ', כוכבת עולה בתחום ההגנה על זכויות חולים. כנכדה בת ה-11 של טוני ג'יאמברה, חולה ב-ECD, היא...
