2017年12月31日
ECD全球联盟的一位社区成员撰文讲述了他参与美国国立卫生研究院达布拉非尼和特拉美替尼治疗试验的经历。.
2017年12月31日
ECD全球联盟志愿者在“全国志愿者周”期间获表彰 作者：伊丽莎白·安德森，2017年5月16日 4月23日至30日，美国各地对来自世界各地的志愿者所作出的贡献表示了认可。ECD全球联盟（ECDGA）是一家非营利组织…….
2017年12月31日
一位中国ECD患者与埃尔德海姆-切斯特综合征的抗争历程：2012年至2017年 作者：秦安珍，2017年4月27日 我第一次听到这种罕见病的名字是在2012年12月，当时我接受了左臂内固定手术。 我的医生在我的…….
2017年12月31日
患有埃尔德海姆-切斯特病的少年：一名15岁少年被确诊患有这种主要见于成人的超罕见血液癌症，并幸存下来讲述了自己的经历 作者：伊丽莎白·S·安德森，ECD全球联盟 2017年7月13日 “你知道还有其他患有埃尔德海姆-切斯特病的年轻患者吗…….
2017年12月31日
“新面孔计划”与早期儿童虐待幸存者站在一起：这些就是他们的故事 采访对象：道恩·史密斯 采访者：卡琳·M·劳伦斯 2017年12月 我在芝加哥出生并长大，有一位充满爱心的母亲。她不仅教会了我如何成为最好的母亲，还给了我…….
2017年12月31日
凯特琳传递希望 这位鼓舞人心的年轻倡导者分享了她对ECD的看法。作者：杰西卡·科克伦，ECD全球联盟 2017年11月28日 认识凯特琳·沃尔奇——一位冉冉升起的新星患者倡导者。 作为ECD患者托尼·詹布拉11岁的孙女，她一直…….
