En tenåring som lider av Erdheim-Chester-syndromet får tilbringe en dag sammen med militærpiloter og fly, og prøve seg på en flysimulator iført sin egen, spesialtilpassede flydrakt.
“Til tross for de endringene sykdommen har ført med seg i Janets liv, tar hun imot hver nye dag med åpne armer og holder de tingene som virkelig betyr noe for henne, tett inntil seg. Denne teksten er skrevet med utgangspunkt i hennes ukuelige optimisme og hennes strålende smil.”
Kathy Brewer, president og grunnlegger av ECD Global Alliance, holdt et foredrag for en lokal klubb om utviklingen i den lokale ideelle organisasjonen.
Det ble arrangert en innsamlingsaksjon til ære for Gurnal Jones, den tidligere basketballstjernen fra Irondequoit og St. John Fisher College, som kjemper mot en sjelden sykdom kalt Erdheim-Chester.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
